Srčna pisma

28.2. je svetovni dan redkih bolezni. Petletna Sofija ima metakromatsko levkodistrofijo (MLD). Žal je njej bolezen vzela že vse umske in telesne sposobnosti, bratec Adam pa je pravočasno prejel zdravljenje in je zdaj živahen fantek. Namreč od leta 2020 obstaja gensko zdravljenje za to bolezen, a le če se diagnosticira že ob rojstvu skozi testiranja. Ker spremljam njeno zgodbo že nekaj časa, sem se odločila, da ji tudi otroci iz skupine Žogice pošljejo pismo podpore in ljubezni. 


Vesna, Suzana in žogice

Morda vam bo všeč tudi...